Je suis acteur de ma santé

Quel type d’informations doit-on me donner ?

Toute personne a le droit d’être informé sur son état de santé. Les professionnels de santé doivent vous donner une information la plus complète possible dans la mesure où elle doit porter sur les traitements et/ou interventions envisagés, leur utilité, les bénéfices et risques attendus ainsi que sur les éventuelles alternatives thérapeutiques.

Par quels moyens doit-on m’informer ?

L’information est délivrée au cours d’un entretien individuel. Il doit s’agir d’un moment d’échanges avec le professionnel de santé. Vous devez pouvoir lui poser vos questions pour comprendre au mieux les traitements qui vous sont proposés. Pendant cet entretien, le professionnel de santé doit également s’assurer que vous avez bien compris les informations qui vous ont été données. Et, en complément de l’information orale, il peut vous remettre des documents d’information écrits, lorsqu’ils existent. Les informations qui vous concernent sont confidentielles. Vous avez aussi le droit de refuser d’être informé(e).
Il existe par ailleurs d’autres moyens d’information mis à votre disposition au Centre : espace « La Bulle » , associations de bénévoles, journées d’informations destinées aux patients (ex : journée lymphome, allogreffe…), manifestations (ex : Octobre Rose).

Qu’est-ce que le Dispositif d’Annonce ?

Le dispositif d’annonce est une mesure phare des Plans Cancer depuis 2003. Il permet à la personne malade de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de sa maladie. Concrètement, ce dispositif permet l’information, le soutien et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. C’est également un temps de coordination avec les autres acteurs de la prise en charge. Les infirmiers(ères) d’annonce et de coordination jouent un rôle majeur dans ce dispositif d’annonce : reformulation de ce qui a été dit pendant la consultation médicale, complément sur l’information reçue, présentation de l’organisation de la prise en charge, repérage des besoins psychologiques et sociaux, etc.

Ai-je le droit de demander un second avis auprès d’un autre médecin ?

OUI, vous êtes en droit de demander un second avis médical pour bénéficier de plusieurs conseils thérapeutiques, rencontrer un spécialiste de la pathologie, connaître les éventuelles alternatives thérapeutiques, comprendre davantage votre diagnostic et les traitements qui vous sont proposés ou encore renforcer l’information pour prendre une décision éclairée. Parlez-en à votre médecin référent ou à votre médecin traitant, celui-ci pourra vous accompagner dans cette démarche et vous remettre les éléments médicaux nécessaires. Sachez que ce second avis médical est pris en charge par l’assurance maladie puisque la consultation sera remboursée sur la base du tarif de la sécurité sociale.

Suis-je obligé d’accepter tous les traitements proposés ?

NON. Vous n’êtes pas obligé(e) d’accepter tous les traitements proposés puisque vous devez consentir à chaque acte médical ou traitement. Concrètement, vous pouvez accepter certains traitements (chimiothérapie, radiothérapie, etc) et en refuser d’autres après avoir reçu les informations nécessaires sur les risques encourus. Mais sachez que votre traitement est le plus souvent planifié selon une stratégie associant plusieurs traitements qui se complètent les uns les autres et qui, dans le domaine de la Cancérologie ont fait l’objet d’une discussion collégiale en Réunion de Concertation Pluriprofessionnelle.

Si après réflexion, je souhaite quand même accepter les traitements proposés par le médecin, puis-je changer d’avis ?

OUI. Si vous souhaitez finalement accepter les traitements proposés, n’hésitez pas à recontacter votre médecin. En effet, vous pouvez à tout moment changer d’avis, il suffit simplement d’informer votre médecin pour lui donner votre consentement.

Le Centre propose t’il des participations à des essais thérapeutiques ?

OUI, après discussion de votre dossier en Réunion de Concertation Pluriprofessionnelle, votre médecin peut vous proposer de participer à un essai thérapeutique (aussi appelés protocoles de recherche clinique ou essais cliniques), qui a pour but d’évaluer de nouveaux traitements ou de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Avant toute participation, votre médecin vous expliquera les objectifs de l’étude et vous remettra une note d’information ainsi qu’un formulaire de consentement.

Qu’est-ce qu’un consentement pour un essai thérapeutique ? En quoi cela m’engage-t-il ?

Le médecin ne peut pas vous inclure dans un essai clinique sans votre consentement libre et éclairé recueilli par écrit et après vous avoir délivré une information sur l’objectif, la méthodologie, la durée de la recherche, les bénéfices attendus, les contraintes et risques prévisibles, etc. Vous êtes donc libre d’accepter ou de refuser de participer à cet essai thérapeutique ; vous êtes aussi libre de quitter l’essai à tout moment, sans conséquence sur la qualité de votre prise en charge.

Je suis hospitalisé mais je souhaite rentrer chez moi, puis-je quitter l’établissement à tout moment ?

OUI, vous avez évidemment le droit de quitter l’établissement dans lequel vous êtes hospitalisé(e) à tout moment, et personne ne pourra s’y opposer. C’est ce qu’on appelle la sortie contre avis médical. Dans ce cas, il est important d’avertir le médecin qui vous prend en charge puisqu’il doit vous informer quant aux conséquences et aux risques auxquels vous vous exposez en quittant l’établissement. Si vous souhaitez quitter l’établissement, il arrivera fréquemment que l’on vous demande de signer une attestation de sortie contre avis médical en guise de décharge. ATTENTION; l’équipe a l’obligation d’informer le patient des risques encourus par une sortie prématurée, mais aussi de remettre au patient sortant contre avis médical l’ensemble des documents de sortie (ordonnances, nouveaux rendez-vous…).

Au moment des consultations, puis-je être accompagné d’une tierce personne ?

OUI. Sauf contexte particulier, vous pouvez être accompagné(e) par une tierce personne au moment d’une consultation. C’est même conseillé lors des étapes importantes de votre prise en charge (consultation d’annonce)

Qu’est ce que la personne à prévenir ?

Dès le début de votre prise en charge, vous pouvez désigner la personne que vous souhaitez prévenir en cas de nécessité. Il peut s’agir d’un parent, d’un proche, d’un ami out de toute autre personne. Si vous faites ce choix, n’oubliez pas de l’en informer. Cette personne n’assistera pas aux entretiens médicaux et ne sera pas sollicitée dans les décisions vous concernant.

Qu’est-ce que la personne de confiance ? En quoi est-elle différente de la personne à prévenir ?

A tout moment, vous pouvez identifier une personne parmi votre entourage et la désigner comme personne de confiance pour partager certaines informations. La personne de confiance pourra, si vous le souhaitez, vous accompagner dans vos démarches et ainsi vous soutenir et vous accompagner tout au long de votre prise en charge, notamment dans les prises de décision ou dans les démarches à effectuer. Par exemple, elle peut être présente pendant les consultations et les examens médicaux si vous le souhaitez ; elle peut également vous aider à reformuler les propos du médecin, etc. Si vous devenez hors d’état d’exprimer votre volonté, pour quelque raison que ce soit, la personne de confiance aura un rôle encore plus important à jouer puisque dans ce cas, elle pourra directement échanger avec votre médecin et portera témoignage de vos convictions et souhaits.
La personne de confiance et la personne à prévenir ont des rôles différents. En effet, la personne à prévenir est la personne qui sera informée de l’évolution de votre hospitalisation (démarches administratives notamment) alors que la personne de confiance est un interlocuteur privilégié dans la relation de soins : c’est un véritable intermédiaire entre vous et le médecin.
Cela dit, la personne de confiance et la personne à prévenir peuvent être une seule et même personne si vous le souhaitez.
En savoir + et désignez votre personne de confiance à l’aide du formulaire « Désignation de la personne de confiance » qui sera conservé dans votre dossier.

Mon médecin traitant est-il systématiquement informé de ma prise en charge à Becquerel ?

OUI. A chaque fois que vous consultez ou êtes hospitalisé un compte rendu est envoyé à votre médecin traitant ainsi qu’à tous les médecins que vous nous déclarez devoir être informés. A la sortie de vos éventuelles hospitalisations, l’équipe vous remet une lettre de liaison qui est un document de synthèse qui sert à informer en temps réel les professionnels de santé que vous rencontrerez éventuellement en ville. N’oubliez pas de leur transmettre ce document. De même, signalez-nous les éventuels changements de coordonnées de médecins vous prenant en charge à l’extérieur. Par ailleurs, le Centre participe à la démarche nationale de Dossier Médical Partagé et nous nous engageons à basculer ces informations dans votre DMP, sauf avis contraire de votre part. Ces échanges d’informations sont indispensables pour renforcer la sécurité et la continuité de votre prise en charge.

En période de pandémie, mes droits sont-ils restreints ?

Depuis Mars 2020, la pandémie à COVID 19 nous a amenés à restreindre au maximum la venue au Centre des accompagnants et des visites. Ces restrictions sont discutées chaque semaine en Cellule de Crise et sont réadaptées en fonction de l’intensité de circulation du virus dans la région. Notre priorité est de vous protéger au maximum du risque de contracter le virus. Nous sommes conscients de la difficulté que vous avez à vivre ces restrictions. Nous renforçons les efforts de lien à distance avec vos proches (disponibilité des soignants pour transmettre des informations sur votre état de santé après accord de votre part, organisation de visio via les Terminaux Multi Média…)

Y a-t-il des conditions particulières pour la prise en charge de mineurs ou de majeurs protégés ?

OUI, tout mineur hospitalisé doit être accompagné par son père, sa mère, son tuteur légal ou une personne munie d’une autorisation parentale (écrite du père ou de la mère) pour toute décision thérapeutique.
Si un majeur protégé (sous mesure de protection telle qu’une sauvegarde de justice, tutelle ou curatelle), ne peut exprimer son consentement en prévision d’un acte médical, le médecin s’adresse à la personne chargée de sa protection. Cependant, c’est à l’intéressé(e) que revient la décision d’accepter ou de refuser l’acte

Faut-il obligatoirement le consentement des 2 parents pour prendre en charge un patient mineur ?

Il existe parfois des situations dans lesquelles il peut être compliqué de recueillir le consentement des deux parents. C’est pourquoi, il faut distinguer les actes dits « usuels » des actes plus importants. On entend par actes « usuels » les décisions prises dans le cadre de la vie courante et n’ayant pas d’impact majeur sur la vie de l’enfant. Ainsi, pour les actes usuels, l’accord d’un des deux titulaires de l’autorité parentale suffit alors que pour les actes plus importants qui auront des conséquences plus graves sur la santé de l’enfant, il sera nécessaire d’obtenir le consentement des deux titulaires de l’autorité parentale. Rappelons qu’en cancérologie, avec des traitements comme la chimiothérapie ou encore la radiothérapie, il faut associer les deux titulaires de l’autorité parentale dans la prise de décision.